La discapacidad, gran olvidada

“Los primeros momentos de la crisis fueron especialmente duros, debido a la inexistencia de material de protección, desinformación, situaciones de baja por parte de la plantilla e imposibilidad de cubrirlas y cierto abandono por parte de las administraciones”, destaca el presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Anxo Queiruga.

Durante el estado de alarma la mayoría de entidades cerraron sus puertas, adaptando sus servicios a la nueva situación mediante teletrabajo y tratando de dar cobertura a los que no son posibles realizar mediante esta fórmula.

Los centros residenciales, sin embargo, permanecieron abiertos, así como la mayoría de servicios de ayuda en el hogar y asistencia personal, pero se suspendieron las actividades de centro de día y otros servicios sociales especializados como atención temprana, fisioterapia, rehabilitación y recuperación funcional, logopedia, terapia ocupacional y todos aquellos que requerían de una atención de proximidad, y a pesar de que se realizaron grandes esfuerzos por continuar su prestación de forma telemática, por ser servicios esenciales para el colectivo, es evidente que requieren de una intervención presencial para prestarse de forma óptima. Tampoco se pueden olvidar las dificultades para acceder a medicamentos y productos sanitarios por parte de muchas personas consideradas de riesgo por las autoridades sanitarias.

“Desde el minuto uno del estado de alarma la discapacidad fue testigo de que existían barreras” afirmó Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad durante el encuentro digital “Salud, Discapacidad y COVID-19” que COCEMFE organizó para analizar las consecuencias de la pandemia en las personas con discapacidad y enfermedades crónicas.

El colapso del sistema sanitario hizo vivir momentos en los que personas con discapacidad con síntomas graves de COVID-19 no eran ingresadas en hospitales, poniendo en duda todos los avances en materia de igualdad conseguidos hasta la fecha. “No es ni ética ni jurídicamente aceptable excluir a una persona por tener discapacidad, dependencia o por la edad, porque tener una discapacidad no implica menor calidad de vida y nuestra supervivencia también tiene que ser una prioridad”, afirma Queiruga.

En una situación generalizada de desconcierto, desde la Confederación el confinamiento se vivió con “incertidumbre y angustia”, ya que era imprescindible seguir desarrollando las actividades.  Se desarrollaron protocolos propios porque la administración, desbordada, no lo hacía en tiempo y forma. “En muchos momentos nos hemos visto y sentido solos”, explica.

Las enfermedades crónicas

Igualmente, las personas con enfermedades crónicas han sido de los colectivos en los que más incidencia ha tenido la COVID-19. Personas para las que el confinamiento no existió.  Por ejemplo, las 25.000 personas que tenían que asistir tres veces por semana a diálisis. “Teníamos pánico de acudir al hospital y a los centros de diálisis por miedo al contagio”, recuerda el presidente de la Federación Nacional ALCER, Daniel Gallego. En este sentido, señala que “el virus ha provocado 451 fallecimientos de personas con enfermedad renal y más de 1.700 contagios, en una población de 61.000 personas”.

Según relata, el colapso de las UCI hizo que se redujese la actividad trasplantadora un 85% y solo se realizaron los trasplantes más urgentes y los pediátricos, todo esto sumado a que se aplazaron las consultas, las pruebas médicas y no se pudo hacer la monitorización y la adherencia a los tratamientos sustitutivos renales. “Tuvimos que pedir al Ministerio de Sanidad junto a la Sociedad Española de Nefrología que elaborasen el protocolo de manejo y prevención COVID-19 en las unidades de hemodiálisis”, explica Gallego.

Además, fue necesario pedir al Ministerio también que no bloquease las compras de los centros de diálisis al ostentar el mando único, porque según explica el presidente de ALCER “las personas no tenían el material necesario para seguir su tratamiento”.

“Nos dimos cuenta, que la información en salud nos ayudaba a prevenir y rebajar el nivel de estrés y de miedo, así que organizamos webinars y emitimos comunicados prácticamente diarios con la información del Ministerio y específica de la enfermedad renal”, afirma.

Medidas para el futuro

Han sido muchos y muy diferentes los problemas que la pandemia ha ocasionado. Cada día era necesario abordar nuevas cosas urgentemente. “Ahora sabemos todo lo que ha fallado, sabemos qué políticas públicas han perjudicado a nuestro grupo social y cuáles tenemos que potenciar”, incide Anxo Queiruga.

“Toca trabajar de manera conjunta. Toca analizar y evaluar donde hemos fallado”, apunta igualmente el director general de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada.

Para COCEMFE entre las medidas que deberían llevarse a cabo destacan favorecer la autonomía de las personas con discapacidad con medidas como la asistencia personal; cambiar los modelos de atención sociosanitaria para centrarlos en la persona e impulsar la coordinación entre territorios y entre sistemas y garantizar los cuidados a las personas en situación de mayor vulnerabilidad y necesidad de apoyos.

En ese sentido la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, Pilar Aparicio, aseguró durante el encuentro organizado por COCEMFE que “siempre es importante tener nuestros servicios fuertes, pero una crisis como esta, que ha tenido este alcance, nos demuestra más que nunca la importancia de tener nuestro sistema nacional de salud lo más fuerte posible y, en este sentido, aparte de la importancia de la coordinación del sistema de salud y de los servicios sociales, es fundamental tener sistemas centrados en las personas y particularmente en los más vulnerables y cuidar a los que nos cuidan”, apostilló.

Por su parte, el presidente del Consejo General de Colegios de Oficiales de Médicos (CGCOM), Serafín Romero, en este mismo encuentro detalló que “necesitamos fortalecer nuestro modelo sanitario universal, de calidad, accesible, de equidad y especialmente solidario”.

Las personas con discapacidad y enfermedades crónicas se enfrentan a partir de ahora a una situación de incertidumbre muy elevada en la que toca la reconstrucción, a todos los niveles, de los daños provocados por esta pandemia. “Es el momento de que fluya la colaboración con el Gobierno y de definir cómo afrontamos un rebrote, un nuevo confinamiento generalizado o cualquier crisis sanitaria”, afirma Queiruga. Es momento de sacar lecciones de lo vivido y mejorar.

“Desde el movimiento asociativo de la discapacidad pedimos que desde el Ministerio de Sanidad y desde la Secretaría de Estado correspondiente haya los controles suficientes para que el dinero que dicen, se destinará a sufragar nuestra actividad, llegue verdaderamente a las entidades”, pide Anxo Queiruga.

“Cuando hablamos de entidades estamos hablando de personas con discapacidad y sus familias, de un grupo social en una situación de partida de clara desventaja y que como consecuencia de la pandemia puede verse todavía más perjudicado. Hablamos de calidad de vida y de derechos tan básicos como el empleo, la educación o la salud”, concluye.