La autonomía personal da un paso al frente

El I Congreso sobre el derecho a la autonomía personal, organizado por COCEMFE y COCEMFE Catalunya, reunió el pasado mes de octubre a más de 500 personas en Barcelona para avanzar decididamente en la garantía de derechos y la plena inclusión de todas las personas, de tal manera que puedan desenvolverse plenamente y en igualdad de condiciones y decidir con libertad sobre todos los ámbitos de su vida.

Por
César Jiménez
Foto de familia del I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal | Foto: ©NomadStudio

La autonomía personal es la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. Así la define la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, que es quien recoge las prestaciones y las medidas de apoyo necesarias para que las personas puedan participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de la población.

“Un elemento muy importante y que yo resaltaría en el ámbito del I Congreso sobre el derecho a la autonomía personal es que estamos trabajando el concepto de autonomía personal”, defiende Manuel Armayones, director de Desarrollo del eHealth Center de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y director científico del Congreso, quien considera que gracias a este evento “ha empezado algo muy grande”, puesto que “el tema de la autonomía personal es un tema que nos toca a todos y aquí estamos empezando a construir algo que puede ser muy importante precisamente para eso: para mejorar la autonomía personal de la población”.

Armayones argumenta que la autonomía personal “es un concepto que permite que llegue gente desde distintas disciplinas y lleguen personas con discapacidad y sin ella, porque es un concepto que va mucho más allá del concepto de discapacidad como se entiende habitualmente, sino que también tiene mucho que ver con la atención y la promoción de la autonomía en personas con enfermedades crónicas, personas que se van haciendo mayores...”. “Es un tema que nos toca a todos”, incide.

Durante la inauguración del Congreso, el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, hizo hincapié en que “la autonomía personal es fundamental para que las personas con discapacidad seamos dueños de nuestras vidas, podamos tomar decisiones libremente y en igualdad de condiciones y formemos parte activa en esta sociedad”.

En este sentido, criticó que la asistencia personal, una de las prestaciones recogidas en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, “representa apenas el 0,55% de las prestaciones reconocidas” en dicha ley, a lo que se suma el hecho de que “todavía hay seis comunidades autónomas donde ninguna persona cuenta con este derecho”. Ante esto, director del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Manuel Martínez, anunció que espera que cuando se aprueben los próximos Presupuestos Generales del Estado esta prestación “sea una realidad” en España.

“No deberíamos hacer una norma si no podemos desarrollarla para su cumplimiento”

El Congreso comenzó con una conferencia inaugural por parte de Joan Clos, exalcalde de Barcelona y exdirector de ONU-Habitat, quien destacó que “interesa que el derecho a la autonomía personal sea un concepto que vaya penetrando en la agenda urbana y en los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas recogidos en la Agenda 2030”.

Posteriormente, el evento giraba en torno a cuatro ejes de reflexión: la garantía de los derechos en cada etapa de la vida, la ciudad como espacio de vida y convivencia, la tecnología para mejorar la calidad de vida y los datos colectivos como herramienta de transformación social y para cada uno de estos ejes se había organizado una mesa redonda y unas presentaciones y talleres, donde las personas expertas y asistentes que acudieron al Congreso pudieron compartir investigaciones, conocimientos y opiniones.

En concreto, la primera mesa redonda, que contó con las intervenciones de Marta Castillo, presidenta de FEGRADI; Ángel Gil, doctor en Psicología y asesor del Instituto Guttman, y Eduardo Díaz, director del Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), entre otras, analizó el eje ‘La garantía de los derechos a lo largo del ciclo de la vida’ desde una perspectiva de Derechos Humanos, enfocada en la dimensión ética, política y jurídica, para garantizar los derechos de las personas con discapacidad en cada etapa del ciclo de vida.

“Es necesario un marketing social para la discapacidad que promueva la autonomía personal”, afirmó Gil, al tiempo que argumentaba que “no deberíamos hacer una norma si no podemos desarrollarla para su cumplimiento”. De igual manera, Díaz considera que “tenemos demasiada legislación no efectiva” y señaló la importancia de que “haya una apuesta real por la investigación, pensar en políticas que transformen el entorno y políticas que proporcionen apoyo a las personas”.

Por otro lado, en la segunda mesa redonda, titulada ‘La ciudad como espacio de vida y convivencia’, se reclamaron espacios que faciliten el acceso a los servicios de manera inclusiva y fomenten la participación de todas las personas en la vida social. Al respecto, Sandra Bestraten, presidenta de la Demarcación de Barcelona del Colegio de Arquitectos de Catalunya, explicó que “hay que poner el foco en la rehabilitación”, ya que “cualquier equipamiento es una oportunidad para mejorar la movilidad urbana y favorecer que los cascos históricos de la ciudad no se abandonen”.

“Los ciudadanos somos todos iguales, no nos separa ni la edad, ni la capacidad, ni el conocimiento, por lo tanto, tenemos que unir fuerzas todas las personas para defendernos contra el no cumplimiento de las leyes”, zanjó Paca Tricio, presidenta de la Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España.

Al día siguiente fue el turno de la mesa redonda ‘Tecnología para mejorar la calidad de vida. De las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) a las Tecnologías para el Empoderamiento y la Participación (TEP)’, donde, por ejemplo, Meritxell Benedi, directora general de Servicios Sociales del Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familias de la Generalitat de Catalunya, argumentó que “no es una cuestión de las maquinas, sino de quién tiene acceso a esas máquinas”, remarcando la importancia de que los avances tecnológicos tienen que ser accesibles desde el punto de vista de la discapacidad, pero también desde un punto de vista económico.

“Las tecnologías son el futuro”, celebró Javier de Oña, subdirector de la Fundación Integralia DKV, quien detalló que, gracias a las nuevas tecnologías, la sociedad tendrá a su disposición “aplicaciones que lo que tu lees te lo traduce en voz, aplicaciones de teleasistencia para que personas con discapacidad, personas mayores o personas con movilidad reducida mejoren su autonomía y puedan estar en casa y estar conectadas a su centro sanitario para que te ayude en caso de emergencia o utilización del Big Data para que podamos prevenir enfermedades futuras a través del estudio genético o aplicaciones como AccesibilidApp de COCEMFE para hacer ciudades amigables”.

Por último, la cuarta mesa redonda versó sobre ‘Los datos colectivos como herramienta de transformación social’ y en ella, Clara María Aldámiz-Echevarría, vicepresidenta de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, remarcó que “todo lo que hacemos en nuestra vida va dejando datos”, a lo que Javier Creus, cofundador de Saluscoop, añadió que “los datos son un flujo y es este flujo de datos en el que nosotros tenemos que usar a nuestro favor”. “La gestión de los datos a favor de la autonomía nos permite poner toda esta información en flujo para que podamos hacer lo máximo con las capacidades que tengamos en cada momento”, concluyó.

“Es necesario aplicar y exigir la Ley de Accesibilidad Universal

El broche de oro al I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal lo pusieron Queiruga y Armayones, los cuales, expusieron las conclusiones del mismo, entre las que destacan la necesidad de aplicar y exigir la Ley de Accesibilidad Universal, desarrollar la Asistencia Personal, favorecer servicios especializados con los recursos existentes y sensibilizar a las empresas para que desarrollen tecnología bajo el paradigma del diseño universal, entre otras cuestiones.

“Este congreso ha sido de gran utilidad para poner encima de la mesa cuestiones que hasta el momento no se habían debatido en nuestro país”, manifiesta Queiruga, quien espera que “las conclusiones y todo lo aportado en este Congreso sirvan para establecer una hoja de ruta a seguir por las administraciones correspondientes para que lleven a cabo las propuestas concretas en materia de autonomía personal”.

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